Jak się okazało, w moim mieście nie ma za dużej pomocy dla Mateusza. Nie ujmuję rehabilitantkom, które naprawdę odwalają kawał dobrej roboty, ale jeśli chodzi o specjalistów tylko w dziedzinie splotów to takich brak. trzeba było szukać pomocy gdzie indziej. Zaczęliśmy od Stolicy...dokładnie od Dziekanowa Leśnego..trafiliśmy tam na turnus rehabilitacyjny, jak Mateusz miał niecałe 2 miesiące...wyjazd daleki, bez męża, rodziny, było ciężko, ale wiadomości które tam usłyszałam były balsamem dla mojej duszy (dodam że jadąc na ten turnus Mateusz już odzyskał część ruchów w stawie barkowym)
Usłyszeliśmy, że mieliśmy dużo szczęścia ( jezuuu, jak patrząc na wiszącą rękę mojego dziecka wzdłuż tułowia ktoś mógł powiedzieć, że mieliśmy dużo szczęścia????!!!) ponieważ nerwy nie zostały przerwane/wyrwane z rdzenia kręgowego, ale najprawdopodobniej uciśnięte lub naderwane. Dostaliśmy zalecenia jak ćwiczyć, jak postępować i, że porażenie powinno zacząć się cofać i tak faktycznie zaczęło się dziać. W drugim tygodniu turnusu syn zaczął zginać rękę w łokciu - to była pierwsza wielka radość i pierwszy po porodzie uśmiech na moich ustach. Był to moment w którym uwierzyłam że będzie dobrze!!
Wróciłam z Warszawki nabuzowana nadzieją i zapałem do pracy. Ćwiczeniom nie było końca...najpierw w szpitalu potem w domu. Codziennie obserwowałam rękę synka...dopatrywałam się jakichkolwiek, nawet najmniejszych postępów. Z tygodnia na tydzień rączka wyglądała lepiej, ale ruchy były "upośledzone".
TO NIC - mówili mi w koło! Ważne że rusza ręką!!! taaaa jasne....dla Was już jest super, a dla mnie to jest kropla w morzu! ludzie nie rozumieli, że to jest do cholerci moje dziecko i ja chce aby było zdrowe i sprawne w 100%, a nawet w 110%!!!!
W styczniu 2012 pojechaliśmy na badanie EMG...do Gdańska. Badanie miało na celu określenie stopnia upośledzenia mięśni splotu...bałam się tego badania jak cholera. Dodatkowo Mateusz płakał jak szalony, on w sumie wył, darł się w niebogłosy. ja mu się nie dziwie...gdyby mi ktoś wbijał igłę w biceps bym tego kogoś chyba zatłukła! no, ale daliśmy radę, po 30 minutach uzyskaliśmy opis badania. Upośledzenie naramiennego i bicepsa. biceps w wiekszym stopniu upośledzony, ale w obydwóch mieśniach stwierdzono fazę "reinrewacji"...że co ku**a???? booże wydałam kupę kasy na wyjazd i na samo badanie a oni piszą mi tutaj jakąś łaciną!!!! Wróciłam do domu, rano lecę do lekarki po wyjaśnienia...i się przeliczyłam. tzn usłyszałam że "będzie dobrze", ale konkretnego wyjaśnienia i omówienia nie uzyskałam.
Dla siebie tez musiałam szukać pomocy, bo było ze mną źle... no i znalazłam, znalazłam pomoc wśród matek z podobnym problemem. zapisałam się na forum, na którym uzyskałam odpowiedzi na nurtujące mnie pytania i wątpliwości. Dodatkowo zobaczyłam, jakie tragedie przechodzili inni rodzice, mogłam się z nimi utożsamiać i ...co zabrzmi dość brutalnie pocieszać się, że faktycznie mieliśmy dużo szczęścia! To się w głowie nie mieści jak jedna chwila może zmienić cały świat rodziców i dziecka!!!...po chwili namysłu stwierdzam, że zmieniłabym słowo zmienić na zjebać!!! taaak, trzeba nazywać sprawy po imieniu...!!!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz